Sekretessproblem: CDC: s obevekliga strävan efter data om vaccinmottagare

Trump-administrationen kräver att stater lämnar in personlig information om personer som vaccinerats mot Covid-19 - inklusive namn, födelsedatum, etniciteter och adresser - som väcker larm bland statstjänstemän som fruktar att ett federalt vaccinregister kan missbrukas.

Centers for Disease Control and Prevention instruerar stater att underteckna så kallade avtal om dataanvändning som förbinder dem för första gången att dela personlig information i befintliga register med den federala regeringen. Vissa stater, som New York, skjuter tillbaka, antingen vägrar att underteckna eller underteckna medan de vägrar att dela informationen.

Gov. Andrew M. Cuomo i New York varnade för att insamlingen av personuppgifter skulle kunna avskräcka papperslösa från att delta i vaccinationsprogrammet. Han kallade det "ett annat exempel på att de försöker utpressa staten New York för att få information som de kan använda vid Department of Homeland Security och ICE som de kommer att använda för att utvisa människor."

Administrationstjänstemän säger att informationen inte kommer att delas med andra federala myndigheter och att den behövs av flera skäl: för att säkerställa att människor som rör sig över statliga linjer får sina uppföljningsdoser; att spåra biverkningar och ta itu med säkerhetsfrågor; och att bedöma vaccinets effektivitet bland olika demografiska grupper.

Vid en briefing med en liten grupp reportrar på måndagen försvarade tjänstemän från Operation Warp Speed, regeringens vaccininitiativ, planen. De sa att alla utom en handfull stater hade undertecknat dataavtal, och resten skulle underteckna i slutet av veckan, men det är inte klart hur många stater som kommer att lämna in personlig information.

”Det finns inget personnummer som begärs; det finns inget körkortnummer, säger Deacon Maddox, som driver verksamhetens data- och analyssystem. "Det enda nummer som jag skulle säga som frågas är födelsedatumet."

Det påskyndade arbetet med att samla in data, med leverans av vaccindoser som förväntas börja nästa vecka, gör många vaccinationsexperter - inklusive läkaren som drev CDC: s immuniseringsprogram i 16 år - djupt orolig. Det handlar om den känsliga balansen mellan en patients rätt till privatliv och regeringens rätt att åberopa sin expansiva auktoritet för att avsluta den dödligaste pandemin på mer än ett sekel.

I Minnesota vägrar tjänstemän att rapportera alla identifierande detaljer till CDC, men de kommer att lämna in "avidentifierade dosadministrerade data" dagligen när vaccinkampanjerna börjar.

"Det här är en ny aktivitet för oss, eftersom vi vanligtvis inte rapporterar denna detaljnivå om denna frekvens till den federala regeringen", sade Doug Schultz, en talesman för Minnesota Department of Health, i ett mejl. Han tillade: "Vi rapporterar inte namn, postnummer, ras, etnicitet eller adress."

I USA har insamling av immuniseringsdata varit ett rent statligt försök. En press för två decennier sedan att utveckla ett federalt register imploderat efter ett uppståndelse över patientens integritet och hur data skulle användas.

"Den allmänna filosofin i detta land är att stater hanterar folkhälsan, så konceptet att federalt vi kommer att spåra identifierad information gäller", säger Dr. Shaun J. Grannis, professor i medicinsk informatik vid Indiana University, som har råd CDC om datainsamling.

"Vi är 50 olika stater med ett lapptäcke av regler och olika perspektiv på integritet och säkerhet," tillade Dr. Grannis. "Och jag tror att folk kommer att ställa frågan: Vad gör CDC som vi inte kan göra regionalt?"

Men vid överläggningen på måndag sade överste RJ Mikesh från armén, informationsteknologins ledning för Operation Warp Speed, att datainsamlingen var en del av en "helamerikansk strategi" för distribution av vacciner. Och vissa experter säger att i en pandemi som redan har kostat nästan 284,000 XNUMX bor i USA, nu är det dags att starta ett federalt vaccinregister.

"Vi är i en pandemi", säger Dr. Carlos del Rio, en smittsam expert på Emory University i Atlanta. "Sekretess har sin roll, men det kan inte vara det som driver beslutsfattandet när du försöker göra en monumental uppgift som att vaccinera miljoner amerikaner med ett vaccin som kräver två doser."

Kampen om registret avslöjar ännu en gång den brutna karaktären av insamlingen av hälsodata - och hur regeringens brist på sofistikering har hindrat svaret på pandemin, säger Dr. Dan Hanfling, en expert inom räddningstjänst och en vice president vid In- Q-Tel, den nationella underrättelsetjänstens investeringsarm.

Läs hela historien här ...